Миелопролиферативное заболевание. Истинная полицитемия

16 дек 2017

  1. Aleksey

    Aleksey Участник

    Регистрация:
    15 дек 2019
    Сообщения:
    8
    Добрый день! Мне 34 года. 2 года назад узнал о диагнозе ИП. Начинали лечение с кровопускания, потом интерферон, потом гидра. Кровопускание хорошо снижает гематокрит и гемоглобин, но растут тромбоциты. Интерферон не пошёл вообще. Гидра выровняла показатели до нормы, принимаю 1,5 года. Если у вас не повышены тромбоциты- попробуйте кровопускание, сразу станет легче и побочек нет никаких.
     
    15 дек 2019
  2. Aleksey

    Aleksey Участник

    Регистрация:
    15 дек 2019
    Сообщения:
    8
    Кто- нибудь общается с людьми, которые на гидре много лет сидят? Как она повлияла на организм за длительное время?
     
    15 дек 2019
  3. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Добрый вечер.
    Хочется спросить.. Какие именно? Показатели? И в какой дозе применяете гидреа.. По максимуму?
    Тоже ищу таких людей, но это большая редкость.. Видимо, они не сидят на форумах..
    Про длительное применение известно только по вкладышу в упаковке гидреа.. Ну у вас 1,5 года-это уже длительное применение..
     
    15 дек 2019
  4. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Посмотрите личные оповещения сверху справа.. Можно общаться там.. Я послал вам сообщения.. Но вы их не увидели..
     
    15 дек 2019
  5. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Меня сразу посадили на гидреа. Большие, прыгающие тромбоциты. Принимаю 1.5 года. По схеме 1,1, третий день 2. Отрицательного особо не заметно пока. Показатели держатся на приемлемом уровне. Главное, чтобы сильно не снижались и не повышались. Мой адрес isunny.ve@icloud.com
     
    16 дек 2019
  6. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Интересны ощущения, когда интерферон подходит и когда нет.
     
    16 дек 2019
  7. Aleksey

    Aleksey Участник

    Регистрация:
    15 дек 2019
    Сообщения:
    8
    Гидру принимаю по 1000 мг в день. Когда начал принимать гидру - тромбоциты снизились с 800 до 350 за три месяца. Гематокрит до с 50 до 46 .
     
    16 дек 2019
    Realistys нравится это.
  8. Aleksey

    Aleksey Участник

    Регистрация:
    15 дек 2019
    Сообщения:
    8
    Вы сразу поймёте, что он вам не подходит))) Чувствуешь себя, мягко говоря не очень...
     
    16 дек 2019
  9. Aleksey

    Aleksey Участник

    Регистрация:
    15 дек 2019
    Сообщения:
    8
    1,5 года это совсем не много. Люди по 10 лет и более на нем сидят.
     
    16 дек 2019
  10. Aleksey

    Aleksey Участник

    Регистрация:
    15 дек 2019
    Сообщения:
    8
    Кстати, вы принимаете Гидреа или Гидроксикарбомид Медак?
     
    16 дек 2019
  11. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Я принимаю уже 2 месяца по 2000 мг.. Т. К. Вешу 90 кг. Вы видимо весите меньше? Начинал с одной капсулы в иоле, сдаю анализы каждый месяц..2 года.. Но гидреа стал применять недавно.. Почему я спросил про "какие показатели".. Скажу так.. Гидреа в этой дозе 2000 мг. Снизил у меня заметно и стабильно эритроциты.. Остальные показатели, тромбоциты, лейкоциты, нестабильны! Гемоглобин и гематокрит вообще на месте от 170 до 185, и от 50 до 54.. Независимо от дозы гидреа.. И вообще от его приема.. Может 2 месяца по 2000 мг. Это мало времени??? Не понимаю..
    Второе. Вместе с гидреа принимаю курантил, дипирамидол.. Именно он снижает агрегацию тромбоцитов.. Гидреа снижает как бы агрегацию всех клеток не выборочно и как мне кажется -не очень эффективно.. Наверняка вы пьете с гидреа плюсом еще подавляющие средства именно для тромбоцитов..800 у меня не было никогда за 2 года наблюдений.. В районе 450 максимум..
    Волнует же не только длительность приема, но и доза этой длительности.. Особенно если результата нет..

    Принмаю с белых упаковок производство США, Италия.. Просто гидреа..
     
    16 дек 2019
  12. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    От максимальной моей дозы действительно повысилась мочевая кислота выше 400, никогда за 2 года наблюдений такого не было, сам сказал врачу об этом.. Только после этого он соизволил выписать мне аллопуринол.. Пока не начал его пить.. Побочек тоже много от него.. Но видимо начну с нового года.. Колени локти, суставы начали болеть..
    Еще выписал фолиевую кислоту.. Витамин В9.. Который устраняет анемию.. Вообще я не понял.. С одной стороны пью все для наступления анемии-снижаю гемоглобин и гематокрит.. С другой стороны-пью от этого.. Витамин.. Противоположные вещи одновременно..
     
    16 дек 2019
  13. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Чем они отличаются? Действующее вещество одно и тоже. Фабрики разные. В аптеке -Гидреа всегда покупала и его пила. А бесплатно сейчас дают гидроксикарбомид медак.
     
    16 дек 2019
  14. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    У меня -наоборот.. Бесплатно дают гидреа.. Непонятна разница в цене 200 и 1000 в 5раз! Мой гидреа дешевле..:cautious:
     
    16 дек 2019
  15. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Мочевая кислота повышается, про аллупоринол тоже не сразу сказали. Начали болеть колени. Принимаю по таблетке. И как, у вас активно снижается? Кстати, насчёт витаминов (любых). Нам нельзя принимать витамины, только в исключительных случаях (слова гематолога).
     
    16 дек 2019
  16. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Я считаю, их одинаковыми.
     
    16 дек 2019
  17. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    у нас разные гематологи, сразу видно.. Мой сказал-фолиевая кислота нужна от побочек гидреа.. Но как всегда ничего толком не объяснил..
     
    16 дек 2019
  18. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Это интересно. Надо спросить при случае. Вам проверяли костный мозг? Мне пока не делали анализ. Сейчас сменила место жительства. Там гематолог, говорит - надо. Потом, про интерферон заикнулась. Кстати, я не против попробовать. Посмотрим.
     
    16 дек 2019
  19. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Не зря спросила, про мочевую кислоту: не больно бросилась снижаться от таблеток. Помогли больше (дополнительно) народные средства. Для тромбоцитов, чтобы не склеивались пью ксарелто. Гидра снизил гематокрит и тромбоциты.
     
    16 дек 2019
  20. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Отличие в количестве таблеток. 20 таблеток и 100. Вот и в пять раз как раз.
     
    16 дек 2019