Миелопролиферативное заболевание. Истинная полицитемия

16 дек 2017

  1. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Кстати, лекарства бесплатно получаете?
     
    19 ноя 2019
  2. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Я слежу за всеми показателями общей крови.. Это понятно..
    Скорее сопутствует прием гидреа повышению мочевой кислоты, как побочка.. А его конечно назначают при ИП..
     
    19 ноя 2019
    Admin нравится это.
  3. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Только гидреа.. Но и на том спасибо.. Только результата нет, и спросить не у кого, кто годами пьет его..
     
    19 ноя 2019
  4. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Да, только гидреа. Я находила форумы, где люди пишут, что давно принимают гидреа. Кто-то писал, что все хорошо. А кто-то, что есть побочки. Что-то ещё не пробуете? Свои методы, «народные»? Чеснок, таволга, куркума разжижают кровь, например. Или ещё что-то?
     
    19 ноя 2019
  5. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Хороший вопрос.. В 2018 г.. С подтвержденным уже диагнозом специально не пил гидреа.. А пробовал следующие вещи, мумие-якобы понижает гемоглобин, кора белой ивы-понижает гематокрит и разжижает кровь, также пробовал ветеринарное средство под названием ветом (1), вырабатывающее собственно интерферон в самом теле. Проверял анализами крови.. Результат интересный, из 4 раз 3 раза помогло мумие+кора белой ивы.. Один раз -не помогло.. Снизить гемоглобин на 4,5 пунктов (с 180 до 175) и гематокрит с 54 до 51,5. В случае когда не помогло, мумие было другого производителя.. Кора БИ помогает 100%.. Но несильно, Ветом понизил гемоглобин, но там сахар и проблемы с употреблением его.. Нужны пустые капсулы, кишечнорастворимые, а это заморочно все.. Да и помогло не намного, тоже 5,6 пунктов.. Понимаете, чтобы вашим чесноком снизить гематокрит с 54 до 45, его надо по кг каждый день есть, нереально все это.. Год потерял.. В этом году решил лечиться по науке-гидреа-еще хуже результат-никакой вообще..
    Заметил за 2 года одну вещь, не знаю как, это взаимосвязано.. Но летом показатели крови лучше, чем зимой.. И так два года.. У меня совпало начало болезни с МРТ и рентгеном шейки бедра ноги, лечил 3 грыжи в позвоночнике и перемежающую хромоту... После облучений стали анализы крови хуже.. У вас ничего такого не было?
     
    19 ноя 2019
  6. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    С гидра я тоже пробовала «шутить». В общем, сейчас делаю, как пишут врачи. Считаю, что толчком к болезни стал перегруз и нервное истощение (умирал отец). А так и не болела вообщем-то. На больничных 10 лет не была. Народные средства хочу подключать параллельно.
     
    19 ноя 2019
  7. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Сейчас изучаю вопрос защелачивания организма содой. И правильным питанием.
     
    19 ноя 2019
  8. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Может, летом питание другое? Больше овощей и фруктов? Я пока не сопоставляла.
     
    19 ноя 2019
  9. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Вообще-то, мутация генов это не от нервов.. Природа возникновения неясна, но подозрение в первую очередь на излучение, радиацию, которую можно получить либо в больницах, либо случайно, поев грибов и ягод, или искупавшись в момент выброса недалеко от атомной станции-дело случая.. Не то место, не то время.. Да и вещей радиактивных вокруг немало..
     
    19 ноя 2019
  10. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Это тоже могло быть. Но не в больницах. УЗИ и другие манипуляции делала не больше раза в год.
     
    19 ноя 2019
  11. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    У меня план такой.. Если гидреа 4 капсулы в день- за месяц два результата не даст.. По показателям крови... Лечиться не буду.. Смысл? Там побочки вплоть до рака кожи.. От длительного лечения, а оно мне надо? Шило на мыло менять? Так как сейчас.. Самочувствие удовлетворительное, ну слабость, ну почесуха.. На спине, кожу сжет бывает, как от загара сильного.. Под одеялом не могу спать "ноги горят".. Ну и все собственно.. Жить можно.. А с раком кожи долго не живут.. Перейду на травы..
     
    19 ноя 2019
  12. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Нет, так не надо. Основная проблема при ИП - это тромбы. Гидреа - не лечит, она сдерживает рост клеток. Надо переходить на другое лекарство и ещё поискать своего врача. В областном центре. Вы откуда? Ищите по интернету, сайт Про Докторов, гематологов. Читаете отзывы. И едете. У меня областной центр за 400 км. Езжу же. У нас вообще нет гематологов. Сразу двух можно пройти, предварительно записавшись. И послушайте их.
     
    20 ноя 2019
  13. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Я ссылку вам дала на литературу. Там, в одной из статей даже план есть, это лекарство первой линии, если не действует, такое, если не действует, другое. А насчёт кожи, загар быстро прилепает. Надо мазаться кремом от загара на открытые области. И с длинным рукавом рубашка.
     
    20 ноя 2019
  14. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Не сдавайтесь. Кровопускание не предлагали вам?
     
    20 ноя 2019
  15. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Почитайте про АСд2. Тоже присматриваюсь к нему.
     
    20 ноя 2019
  16. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Собственно выбор лекарств небольшой- пегасис искусственный пегинтерферон 2 альфа,его у на не выписывают и не назначают, а назначают совсем другой интерферон от гепатита- 2 бета.. Хотя это даже не прямой аналог.. И гидреа.. ВСЕ! Ни то ни другое не лечит, как правильно вы сказали, а то что лечит и зафиксированы были случаи полной ремиссии.. ПЕГАСИС.. Того лекарства у нас нет.. "Выбор" только у нас в голове, в нашей стране.. А на деле-шило на мыло.. Менять.. Кровопускание не предлагали.. Хотя я намекал сам.. Не знаю почему не предлагали.. Всего на область два гематолога.. Молодежь.. Ни один не разговаривает не отвечает не объясняет -ничего.. Лечат по схемам.. Всем все по барабану.. Тратить тысячи каждый месяц на дорогу к таким врачам смысл? Кого где искать еще? В Москву ехать, в Питер? Там все по прописке.. Или за деньги, которых и так нет..
     
    21 ноя 2019
  17. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Я живу в Нижегородской области. Когда тебя направляют бесплатно, выбора нет. Но у нас есть в платных центрах. Ведь они консультируют, а ведут терапевты. Смотрю сейчас гематокрит свой. У меня как-то не заостряют на нем внимание. Он всегда выше нормы. У женщин он должен быть меньше 42%.
     
    21 ноя 2019
  18. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    У меня проблема в тромбоцитах. Он не подчиняется и нет никакой зависимости. Прыгает.
     
    21 ноя 2019
  19. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Кровопускание я спрашивала. Мне сказали: неэффективно. Через 2 недели нужно опять. Я прочитала, что гематокрит снижает грейпфрут. Половина утром, половина фрукта вечером. Но с ним нельзя таблетки есть. А воду пьёте 2-3 литра? Он тоже снижает.
     
    21 ноя 2019
  20. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Может нам по электронной почте лучше общаться?
     
    21 ноя 2019