Миелопролиферативное заболевание. Истинная полицитемия

16 дек 2017

  1. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Здравствуйте! Перед тем, как был поставлен диагноз, уже за года два обратила внимание, что гемоглобин и тромбоциты на верхних границах нормы. Врачи говорили: все в порядке. Глаза были постоянно красные. Тоже ничего криминального врачи не ставили: сухой глаз и и. П. Капли прописывали. Ничего не помогало. Периодически болела голова как-то странно. Но однажды тромбоциты вылезли за 400 при норме 320. И только через полгода поставили диагноз: повышен красный росток (эритроциты, гемоглобин, тромбоциты), мутация гена - ИП. Назначили только аспирин. Не прошло и месяца, тромбоциты подскочили до 900 и тромбофлебит в ноге (тромб). В больнице обычной покололи лекарства от тромба. Вот тут я стала искать врача-гематолога своего.
     
    19 ноя 2019
    Realistys нравится это.
  2. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Здравствуйте. А гематокрит? Важный показатель.. Густая кровь.. Сколько у вас он был и есть? И самое главное, гидреа сколько времени принимаете и помог ли прием гидреа снизить хоть какой то показатель крови?
    У нас в районе выбора нет врачей, как и самих врачей-гематологов, совсем.. Езжу в область за 200 км в одну сторону.. К тому, кто есть..
     
    19 ноя 2019
  3. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Свой, районный врач не понравилась сразу. Все сквозь зубы. Ещё к двоим сходила. На одной остановилась вроде. Но и к другим бы сходила. Интересно, что скажут. Все говорят разное, лечение немного отличается. Поэтому надо определяться и поверить одному.
     
    19 ноя 2019
  4. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Гематокрит на верхних границах нормы. Немного плюс и немного минус.
     
    19 ноя 2019
  5. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Норма- 36-48.. У меня колеблется 52-54, ниже не опускается.. Может вам гидреа помог.. Сколько времени вы пьете его и дозировка в день?
     
    19 ноя 2019
  6. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Гидреа назначали через день, по одной таблетке, не помогало войти в норму. Сейчас принимаю по схеме два дня по 1 таблетке, третий две таблетки. Не могу сказать поможет или нет. Только начала. Нет ещё динамики. Кровь поэтому сдаю каждый месяц.
     
    19 ноя 2019
    Realistys нравится это.
  7. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Спасибо за разъяснения.. Просто начинал пить также, потом увеличивал врач дозу постепенно, сейчас 4 капсулы в день и толку ноль, кровь сдаю каждый месяц раз, бывает два раза... Не влияет ни на гематокрит, ни на гемоглобин, тромбоциты подавляю аналогом курантила-дипиридамолом, он подешевле раза в два.. Аспирин был выписан, но не могу его долго пить..
     
    19 ноя 2019
  8. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Хожу к платному врачу (не в своём городе). Ей можно звонить, в экстренных случаях.
     
    19 ноя 2019
  9. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Не всем подходит это лекарство. Тогда интерферон назначают. Но он труднее переносится.
     
    19 ноя 2019
  10. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Интерферон назначают у нас не тот, который нужен.. Их много.. Интерферонов..
     
    19 ноя 2019
  11. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Вместо аспирина пью ксарелто. Он рассосал у меня тромб. Аспирин разжижает кровь, ксарелто не даёт слипаться тромбоцитам. Надо проверять мочевую кислоту и пить аллопуринол.
     
    19 ноя 2019
  12. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Воды пью много. Минимум 2 литра. Приходится менять привычки в питании. Это я о печени и поджелудочной. Сейчас питаюсь не так, как до болезни. В чем-то приходится отказывать себе. Необходимо при нашей болезни физическая активность (зарядка, прогулки), чтобы кровь не «застаивалась».
     
    19 ноя 2019
  13. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Я проверяю всю кровь, все показатели общего анализа+ мочевую кислоту и сахар и холестерин. А насчет больше воды пить-мой гематолог посмеялся.. Заболевание генетическое, мутация гена.. Количество воды не влияет никак.. Это его слова..
     
    19 ноя 2019
  14. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
  15. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Будут вопросы, задавайте. Я - вам. Больные с ИП есть, но не проявляются особо. Вопросов было и есть много.
     
    19 ноя 2019
  16. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Все три гематолога, у которых я была, сказали пить воду. Мочевую кислоту удаётся удерживать в норме?
     
    19 ноя 2019
  17. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Вода не лечит, но помогает почкам. Лекарства токсичные. И разжижает кровь.
     
    19 ноя 2019
  18. Realistys

    Realistys Участник

    Регистрация:
    10 апр 2017
    Сообщения:
    43
    Да она и не скачет, ниже 400 все время наблюдений.. За 2 года, около верхней границы 420, да и тромбоциты у меня выше 380 не были. Можно, кстати, общаться в переписке, если что...
     
    19 ноя 2019
  19. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Я вначале не знала, что мочевая кислота повышенная часто сопутствует ИП. Начали болеть колени. Уменьшила её, боли в коленях прошли.
     
    19 ноя 2019
  20. Efremova Irina

    Efremova Irina Участник

    Регистрация:
    17 ноя 2019
    Сообщения:
    41
    Кстати, вам не говорят следить за лейкоцитами? Ведь гидреа снижает и другие ростки крови, нормальные у вас. Я снижаю тромбоциты и эритроциты, мне велено следить за лейкоцитами. Если они снизятся сильно, надо гидреа временно прекращать пить. Но тоже не вот перестать, а надо смотреть весь спектр общего анализа крови.
     
    19 ноя 2019