На приеме у гематолога врач поставила диагноз -миелопролиферативное заболевание. На основании симптоматики и анализов крови. В том числе положительной реакции на JAK2-мутация. Далее из открытых источников методом исключения из четырех видов этого заболевания я сам остановился на истинной полицитемии. Т. К. Гемоглобин больше двух лет наблюдения не опускался ниже177, а в основном держится от184 до 188, гематокрит за это же время 52-54, эритроциты больше 5,50. При всем этом лейкоциты и тромбоциты в пределах нормы пока. При совпадении двух больших критериев A1 мутация гена и A2 высокий гемоглобин-можно предположить истинную полицитемию на 99 процентов. Из симптомов-жутко чешется спина после ванны или как вспотеешь, слабость постоянная, бессонница, боль в суставах при нажатии колени, локти, запястья, и много всего.. Когда берут кровь с вены, она почти не течет, густая. Обильное питье и диета снижают гемоглобин незначительно. Врач усиленно мяла левый бок, где селезенка,(и правый потом), но ничего криминального не нащупала. В общем, хотелось бы узнать у других больных и врачей, как с этим жить, какой образ жизни вести, что можно, что нет. У меня по наблюдениям это состояние примерно три года уже. Прочитал, что с этим живут до 7 лет и может быть и больше, до перехода к острому лейкозу или к осложнениям типа инфаркта или инсульта. Врач прописал аспирин на ночь и наблюдение каждые 3 месяца. Все. Как то странно. Похоже на приговор или на то, как "кривая вывезет".
Я к тому спрашиваю еще, как чего делать, что от аспирина даже 100 мг. На ночь через неделю у меня появляются приличный гемморой уже в третий раз и это при моих то постоянных запорах.. Несильная головная боль типа мигрени, причем круглосуточная, небольшой стоматит и горло постоянно першит. Не моя это таблетка. Постоянно и даже 3 месяца пить ее проблема для меня. Врач далеко в областном центре за 300 км от моего места жительства и попасть к нему часто с вопросами никак не получается. И забыл еще добавить, что на узи отклонений в селезенке пока не обнаружено. Печень с жировой повышенной эхогенностью и пока тоже без особых проблем.
Очень интересует мутация гена. В смысле, от чего она могла произойти? С радиацией дела не имел и не соприкасался по жизни. Флюрографию делал раз в пять лет. МРТ делал в последний год 3 раза из-за грыж позвоночника, но там нет радиации. В 2008 году анализы крови были на верхней границе, но в норме. И гемоглобин 161 и другие... Симптомов явных не было тоже.. Значит 10 лет назад мутации не было? Или она была неактивна? Хочется понять, мутация -это необратимо уже? Или как то вспять это дело можно повернуть? Или приостановить, замедлить как то?
Видимо, нет специалистов-гематологов, онкологов у вас.. Ни пациентов с опытом.. К сожалению. Поищу знания в других местах..
Здравствуйте. Истинная полицетемия заболевание не излечимое. Продолжительность жизни зависит от качества жизни (несколько десятилетий). Практикуют КРОВОПУСКАНИЕ. В лечении делают выбор интерфероны или гидреа. Эффект примерно схож, но интерфероны часто плохо переносят пациенты. Будьте здоровы.
@Федотовская Наталья, спасибо за то, "что не прошли мимо".. Во всем "гугле" нашел всего два (!!!) форума с полицитемией, на одном просто дали номер телефона для платных консультаций, на втором также озвучили два общеизвестных предложения по болезни из того же "гугла". И все на этом. Знаний откровенно мало.. Остались вопросы по причинам возникновения. Итак, имел еще в 2016 г. Показатели крови в норме у высоких границ. И гемоглобин, и гематокрит, и эритроциты-все было в норме. Начиная с 2016г. После четырех МРТ за 1,5 года, двух рентгенов шейки бедра за месяц, приема артры 6 месяцев и нейромультивита раз в квартал в течении года с огромной дозой витамина В12 (все это было при лечении трех грыж позвоночника +перемежающей хромоты) анализы резко изменились в худшую сторону именно по этим трем показателям + мутация гена. Вопросы. 1). Что из вышеперечисленного могло стать "спусковым курком"? Ну не верю я, что "просто пришло время"! Не верю в совпадения..49 лет наступило -на тебе начало болезни! 2). Болезнь вроде бы неизлечима, а мутация гена? Обратима? При условии исключения причин болезни? 3). Мумие позволило на время приема понизить гемоглобин с 186 до 174, почему гематологи его не назначают? Хотя бы при начальной стадии болезни, чтобы отсрочить последствия? 4). Надо ли 3 литра воды пить в день? Это очень тяжело. 5). Если первопричины не в частом МРТ или рентгене.. Почему врач запретила тогда все магнито электро процедуры типа электрофореза???!!! 6). Все пишут про лечение интерфероном до 60 и гидромочевиной после 60.. Понятно.. Всвязи с этим такой вопрос. Имеются бактерии, вырабатывающие человеческий интерферон альфа 2. Могут ли они помочь приостановить, затормозить течение болезни, или количество их интерферона будет ничтожно мало? Хочется узнать все, но боюсь многое сами врачи не знают.
Здравствуйте. 1. Вы с этим родились и живете, просто есть клиника теперь и вы стали обследоваться. Пусковым механизмом кл. Картины может быть что угодно. Но с этим живут и наблюдаются. 2. У вас выявлен ген (мутация), характерный для миелопролиферативных заболеваний. Это является подтверждением диагноза. Раньше я так понимаю вы не обследовались на генетику. Мутация НЕ ЛЕЧИТСЯ. Данная мутация встречается в определенном проценте случаев. Обратитесь к медицинскому генетику для более подробной информации. 3. Назначаются мед. Препараты. Мумие к ним не относится. 4. Питьевой режим -это дело привычки. Важно выпивать 2-3 л воды при данном диагнозе. 5. Уточните у врача который вам запретил делать физиопроцедуры и др. По каким причинам это НЕЛЬЗЯ ДЕЛАТЬ. Нагрузка минимальная. 21 век и без диагностики (МРТ, КТ, рентген) сложно установить точный диагноз. 6. Важен КАК в динамике. Все индивидуально. Ищите грамотных и квалифицированных специалистов в этой области, поверьте это не редкость в наше время. Мало кто обследуется и обращает внимание на клин. Проявления незначительные. Удачи вам!
Здравствуйте, Наталья. Спасибо за ответ. Но нужно уточнить несколько моментов.. 1. Я родился с "этим " чем? Если с мутацией гена-может быть, но не факт, мутация может произойти в течении жизни после некоторых обстоятельств, в т. ч. излучения. Наследственный фактор в этой болезни всего около 5% случаев.. Если родился с плохой кровью по показателям, то это совсем не факт, т. К. По старым анализам крови до 2016 г. Показатели были в норме. Или вы хотите сказать, что я родился с мутацией изначально, но почему то именно до 49 лет (ни раньше ни позже) эта мутация (если она с рождения) никак себя не проявляла? Ни по показателям крови, ни по симптоматики? Странно.. 2. Давайте рассуждать логически. Допустим даже если по вашему я родился с мутацией генов.. До 49 лет она себя никак не проявляла.. Почему? И речь не идет о ее излечении, а о том чтобы и дальше она себя не проявляла, но она начала проявляться в том числе и по составу крови.. И по симптомам. Вывод- либо мутация не с рождения, а приобретенная, либо даже для врожденной мутации что то сработало спусковым курком именно в 49 лет.. Что? Других нет вариантов 3. Вы правы. Бады не лекарства. Не назначаются. Но снизили гемоглобин. На время. Нужно оно, это снижение? Или нет смысла снижать? 4. Врач-гематолог посмеялся, когда я сказал ей про количество воды в 2-3 литра.. И сказала, что на болезнь это никак не влияет, а только на работу почек.. Но я учитываю все мнения всех врачей. Когда год назад мне после МРТ и трех грыж позвоночника подряд в 5,10,6 мм врач сказал дословно, что без операции я стану овощем с высохшей онемевшей ногой на 100%, я тоже ему поверил. И почти стал им в течении последующих трех месяцев.. Но в результате экспериментов над собой и самолечения сейчас свободно хожу по 10 км. Однако появилась новая беда. Сейчас я слушаю всех. Но хочу видеть и соблюдать логику в решениях и лечении. 5. До врача далеко и долго к сожалению.. А телефоны они не дают пациентам, иначе зачем нужны были бы и форумы, сразу же не сообразишь задать ей все вопросы (умная мысля приходит опосля), да и за те 10 минут приема 8 мин. Она писала и не слушала меня никак, а потом все было быстро быстро.. Очередь и все как всегда.. Но не с проста же она мне это устно сказала и повторила! Значит подозрение было какое то.. На "спусковой курок" в т. ч. 6. Грамотные специалисты -редкость. Особенно в регионах. У нас гематологи только в областном центре физически есть. И далеко не факт, что они прямо все знают. По столицам ездить к сожалению нет возможности. Про влияние бактерий на полицитамию (новосибирской фирмы ветом1.1) никто не знает даже в самой фирме.. Придется все экспериментировать на себе.. Как и всегда. Как и в случае с грыжами.. К сожалению.
С данным диагнозом живут и можно достаточно долго это делать! Тут по мимо питьевого режима, еще нужно и диету соблюдать!!! Почему то про диету, Наталья не упомянула.. Ну ладно. 174 гемоглобин - это тоже высокий! Идите к гематологу! Пусть назначает лечение! Иногда кровопускание назначают, реально легче после него и гемоглобин снижается!
До 2016 года (до МРТ) был в норме, от 157 до 161.. Гематолог, а что гематолог? Был три раза.. Ответ один-наблюдение.. Все! Понимаете? Будет хуже-будем кровь пускать и гидру есть.. Это временное облегчение а не лечение.. А так наблюдение.. И сдача анализа крови раз в два месяца..-если это можно назвать лечением, то извините.. Да еще аспирин есть на ночь, от которого куча побочек у меня.. Просто хотел пообщаться с людьми с такой же болезнью.. Но видимо их ничтожно мало.. Просто нет.. Так что ждем.. Ждем тупо роста селезенки, пока не увеличина.. Ждем в конечном счете падения гемоглобина и роста лейкоцитов.. Лейкоза либо тромбоза.. Два конца у этой болезни.. Просто ждем.. Хорошо лечение..
Здравствуйте! Моему мужу поставили тот же диагноз, сейчас пьет гидреа, чтобы привести кровь в норму. Далее гематолог сказала, что будем переходить на интерферон, его колоть нужно будет. Думаю, вы очень пессимистично настроены, а зря. Насчет интерферона читала, что препарат очень хороший, во многих случаях достигается полная ремиссия, побочка конечно может быть, как и от всех препаратов. Поинтересуйтесь насчет него, только читайте исследования научные, а не статьи непонятно чьи, хватает шлака в интернете.
Чтобы привести кровь в норму, можно просто спустить излишек через кровопускание.. По крайней мере без побочек.. У гидры читали- сколько их? Вплоть до рака кожи.. Менять шило на мыло.. Это все и гидра тоже.. Временные меры улучшения.. Не приводящие к излечению.. Но приводящие к другим последствиям.. Альфа интерферон пока мало изучен тоже.. Да и дорог.. Интересно, у вашего мужа это с рождения от родителей или приобретенная мутация? Какие гемоглобин, гематокрит, эритроциты, какие симптомы? Если бы не постоянные расчесы и царапины на спине и ногах, руках, после душа, или пота..-жить можно.. Лучше не нашел https://forums.rusmedserv.com/search.php https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=381715
Сейчас проведены опыты в штатах по лечению истинной полицитамии пегасисосм (искусственным пегинтерфероном 2 альфа) и получены определенные результаты.. Вплоть до полного выздоровления, ремиссии.. Вопросы появились такие.. Почему в нашей стране нет истинной полицитамии в списке лечащихся этим препаратом болезней? Я не нашел ее в инструкции на сайте по описанию этого лекарства.. Одни гепатиты. У нас применяется вроде как рекомбинантный интерферон альфа 2b.. Интрон.. В связи с этим.. Зная, что пегинтерферон входит в список бесплатных лекарств- назначают ли его у нас в стране врачи гематологи при лечении полицитамии? Мне гематолог выписал два лекарства на выбор и гидреа и интерферон без уточнения марки.. Принимая гидреа месяц по 1 т через день и потом 20 дней по 1 таблетке (капсуле 500мг) в день я получил повышение и гемоглобина и гематокрита на 6 и 2 пункта соответствено, с 177 до 183 и с 52 до 54,5.. Может такое быть вообще, в принципе? Понизились немного только тромбоциты с 300 до 260.. Мой врач не отвечает на такие вопрсы.. И назначил мне 1,5 капсулы в день.. Сейчас АЛТ печени поднялось выше 42 с 17, сколько времени это может быть приемлимо при лечении? Также интересны статистика эффективности выздоровления и побочные эффекты гидреа, интерферона интрона и пегинтерферона пегасиса в сравнении..
Пропил далее гидру по формулам, 1,5 капсулы в день,(1день -1 капсула, второй-две и т. д.) потом 2 капсулы, потом 3 капсулы в день еще по 20 дней-толку ноль, гемоглобин прыгал с 184 до 178 и обратно независимо от дозы, гематокрит тоже самое, сделал перерыв. Приехал в областной центр подошел к другому врачу-тот назначил 2капсулы в день. Я ему говорю, что все это уже проходил, за 3 месяца толку нет.. Не слушает.. Что делать непонятно, все заново начинать? Для чего?
Прошло 3 месяца, как возобновил прием по 3 капсулы гидреа в день-ничего не поменялось, такое ощущение-пью пустыши.. А не гидреа.. Ответа ноль.. Гемоглобин в районе 180, гематокрит-51-54.. Общий анализ в эритроцитарной области плохой, тромбоциты зашкаливают выше нормы.. Лейкоциты в норме..
Здравствуйте, Realistys! Столкнулся с такой же болезнью, что и у вас. Не лично, данное заболевание обнаружили у моей мамы около 2-3 лет назад. 2 недели назад она второй раз легла в гематологическую больницу для чистки крови. Впервые ей назначили уколы интерферона. Неделю покололи и у неё начались побочные эффекты. Уколы отменили. Врачи говорят, что необходимо принимать гидрию. Мама пока не решилась. Ей другие больные сказали, что они стали хуже себя чувствовать после приёма гидрии. Но обшарив весь интернет, я нашёл только 3 варианта: уколы интерферона, гидрия и пересадка костного мозга. Последнее очень не рекомендуется из-за осложнений. Какая-то ерунда, 21 век, а лечить ничего не умеем... И причин возникновения никто не знает. Как вы себя чувствуете?
Да с информацией по этой проблеме просто ноль.. А можно спросить возраст вашей мамы, длительность ее лечения, какой интерферон, пегасис, простой и в чем побочки от интерферона.. Дело в том, что я изначально тоже был настроен против гидреа.. И просил интерферон, но пегасиса у нас нет, а простой для лечения гепатитов -это не совсем то.. Что касается меня,90кг живого веса, с первого ноября пью максимальную дозу -4 капсулы, как сказал врач.. Сдаю анализы каждый месяц-изменений принципиальных нет, кроме снижения эритроцитов и ухудшения эритроцитарных показателей в комплексе... Гемоглобин, гематокрит- ничего не меняется.. Самочувствие такое же.. Как будто пью пустышки..
Если можно поподробнее.. Вот интересно, сколько времени пьете гидреа? И влияет ли это на показатели крови? Гемоглобин, гематокрит, эритроциты? Я болею примерно года 3-4, но принимать гидреа стал в январе этого года, потом перерыв был, сейчас снова.. Толку-ноль..
